Le SOPK, syndrome des ovaires polykystiques, a été récemment renommé syndrome métabolique ovarien polyendocrinien (SMOP) lors du dernier Congrès européen d’endocrinologie.
Un changement de nom peut paraître symbolique, mais face à un syndrome encore fréquemment mal diagnostiqué et traité alors qu’il touche environ 1 personne menstruée sur 10, mieux le définir pourrait représenter une des clés d’une meilleure prise en charge. En effet, le terme « syndrome des ovaires polykystiques » était inexact et prêtait à confusion. Voyons concrètement ce que ce nouveau nom apporte !
Pourquoi ce changement de nom ?
Mais quel était le problème avec « syndrome des ovaires polykystiques » ? Comme je le rappelais dans un article sur SOPK et naturopathie, ce nom était inadapté car il ne s’agit pas de kystes ovariens. On observe en réalité dans l’ovaire de nombreux follicules immatures dont le développement est bloqué, qui à l’époque où ce syndrome fut découvert furent pris pour des kystes. Malheureusement, cette croyance n’a visiblement pas totalement disparu, j’ai déjà vu des clientes à qui un pro de santé a diagnostiqué un SOPK en prenant en compte la présence de kystes comme un des symptômes de celui-ci.
En réalité, le SMOP est un trouble endocrinien et métabolique complexe, qui se manifeste de façons diverses selon les personnes, et cette erreur de nom contribuait à l’errance diagnostique et une prise en charge pas toujours adaptée.
Le nouveau nom, syndrome métabolique ovarien polyendocrinien, a été choisi suite à une délibération qui a impliqué aussi bien des professionnels de santé que des associations de patients et des organismes gouvernementaux.
Les raisons du changement
Les points clé qui ont guidé ce changement étaient :
- une volonté de changer le terme erroné « ovaires polykystiques » qui sous-entendait la présence de kystes ovariens pathologiques pourtant non présents dans ce syndrome, ce qui créait des malentendus aussi bien auprès des patientxs que des médecins, des politiques et du grand public.
- une volonté de réfléter la nature globale de ce trouble qui loin de ne toucher que les ovaires comprend en réalité des manifestations endocriniennes, métaboliques, reproductives, psychologiques et dermatologiques.
- La confusion créée par le nom SOPK contribuait à retarder le diagnostic et compliquer la communication entre patientxs et pros de santé, tout cela participant à une insatisfaction des personnes atteintes.
- Le terme SOPK connote un lien à la procréation, ce qui pouvait renforcer la difficulté du vécu des personnes affectées (stigmatisation sociale dans une société où la fertilité est très valorisée, stress et anxiété face à une hypothétique difficulté à concevoir…).
- Le nom erroné dégradait non seulement le diagnostic et la prise en charge, mais aussi l’avancée de la recherche et la mise en place de politiques publiques adaptées.
Les critères de choix du nouveau nom
- d’être plus précis et exact que le nom précédent et d’éviter de faire référence à la reproduction et à la fertilité,
- d’être clair et compréhensible aussi bien pour les pros que pour le grand public, mais aussi compréhensible et facilement interprétable dans différents langages et différents contextes culturels,
- d’améliorer le diagnostic, la sensibilisation, la qualité du soin et la recherche autour du syndrome,
- de permettre une transition aisée et fluide de l’ancien nom au nouveau dans le milieu médical, la recherche et les institutions politiques.
Qu’est-ce que ça change ?
En théorie, le nouveau nom et censé améliorer le diagnostic, la qualité du soin, la compréhension de la maladie et l’évolution de la recherche. On ne peut qu’espérer que ce soit réellement le cas !
Ce que je constate généralement des témoignages de mes clientes venues me voir pour un SOPK, c’est que les médecins se concentrent énormément sur la fertilité et le poids et ne leur parlent pas forcément des autres aspects de leur pathologie. Ce que je constate aussi c’est qu’on les informe très rarement sur ce qu’on voit réellement à l’échographie. Ainsi certaines étaient clairement confuses et induites en erreur, pensant que cela signifiait qu’elles avaient des kystes.
L’inclusion du côté métabolique dans le nom pourrait améliorer la prise en charge de cet aspect. Les personnes devraient ainsi pouvoir être mieux informées des risques à long terme de développement d’un diabète et de maladies cardio-vasculaires, des risques aussi de diabète gestationnel en cas de grossesse, etc.
L’inclusion du côté polyendocrinien pourrait permettre une prise en charge plus holistique, plus globale, plus uniquement centrée sur le système reproducteur.
La meilleure compréhension auprès du grand public de ce qu’englobe ce syndrome pourrrait mener des personnes qui n’auraient pas consulté auparavant pour leurs symptômes à le faire, et pourrait amener aussi des adolescentes à consulter plus tôt.
Cela devrait aussi permettre une amélioration de la recherche scientifique, qui se développerait plus autour de l’axe métabolique et polyendocrinien du syndrome.
Les limites de ce changement
Peut-être est-ce du cynisme, mais j’ai personnellement du mal à croire que ce changement de nom va vraiment améliorer le diagnostic et le soin du SOPK/SMOP.
En effet, malheureusement, toutes les personnes menstruées et les personnes minorisées savent à quel point le système médical ne nous écoute pas, ne nous considère pas, ne prend pas au sérieux nos maux. Quel que soit le problème de santé qui nous affecte, l’errance diagnostique, les « c’est normal » et « c’est dans votre tête », les « perdez du poids et ça ira mieux », etc. sont encore bien trop répandus.
Par ailleurs, le système médical -au moins en France- est très fragmenté, ce qui complique la prise en charge globale des troubles systémiques. En cas de SMOP, lae dermato ne regarde que ton acné, lae gynéco que tes ovaires, etc.
Enfin, les critères diagnostiques restent les mêmes, et des cycles irréguliers + la présence de nombreux follicules non développés sont considérés comme suffisants pour valider le diagnostic. Cependant, ces 2 critères peuvent aussi être présents en cas d’aménorrhée hypothalamique (voir cet article), trouble dont la prise en charge est quasi à l’opposé de celle du SMOP.
Bref, tout ceci reste à voir dans les prochaines années, puisque cette transition est censée se faire sur 3 ans.
Anecdote, d’ailleurs : pour l’instant, j’ai testé le site Améli et le nouveau nom ne donne aucun résultat à la recherche et n’est pas cité sur la page dédiée au « SOPK ».
De mon côté, je vais modifier mes anciens articles sous peu pour l’intégrer.
Que tu aies un SOPK ou que tu sois pro du bien-être et de la santé, t’en penses quoi toi de ce changement de nom ?
Pour plus d’infos, je t’invite à lire cet article du Lancet (en anglais), qui m’a servi de base principale à la rédaction de la première partie de cet article :